《最好的告别》后记及感想

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收藏 2016-02-08

   家有90多岁老寿星一位，以前只是惊叹老人身体保养之好和精神豁达，年前恰好从众读了一本《最好的告别》，除夕前后，重新审视老年人的生活，感慨良多。
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   这本书一直在亚马逊电子书的推荐目录里。不过始终没有下载去读，可能觉得这样一个面对临终医疗护理和养老的话题，自己也不是那么急迫的感兴趣。因为总出现在kindle屏保推荐中，随手下载整个全文进行了阅读。
      阅读过程中有很多的感慨，所以觉得还是应该写一篇读书笔记。不过，这本书有一个译者后记。我看了一下，比我自己要写得读后感要好的多。所以参考译者后记，加入自己的一些看法，写了这篇读后感就好了。
   这本书讨论了3个大的话题，临终医疗、护理和养老，书中作者写了一个一个的案例，读者可以看到美国人享有道德良好的充分的医疗，还有美国病人和医生之间的互动过程，作者对美国养老历史及现状的考察，让我们看到美国老年人普遍享有比较体面舒适的老年生活，养老的社会化既能保证老人受到专业可靠的照顾，又不增加儿女是我的负担，类型多样选择丰富养老机构可以保障老年人的安全医疗生活社交方面需求，而这些机构还在不断的改进，更加的人性化更加的个性化。
不过在这本书中作者并不是要赞扬美国的医疗和养老状况，虽然从中国人的视角看这已经是很让人羡慕和嫉妒的。
   作者通过一个一个的案例，对美国医学界提出了深刻的思考，甚至是批评。他认为美国目前没有做好养老的准备，把养老和医疗严格（不恰当）挂钩，医务人员只是选择如何治病，而对临终病人和老人的心理需求情感需求和关怀做的不够，常常不关心治疗是不是符合老人最大利益。整个书的主旨很耐人寻味：人应该有意义地活着。
   书中认为，在大多数时候，由于现在对医学目的的认知错误，医生往往不得不在明明知道治疗已经没有意义的时候还得继续提供治疗方案，提供虚假的希望，导致病人往往以非常痛苦的方式死去。对于临终前的过度医疗行为，我想国人应该有强烈同感。不过，书中解释了造成这样问题的更多更深刻原因，并不完全将其归咎于医院医生，病人及家属对于生命和医疗认知的偏差也同样重要。中国人百德孝为先的道德观念，显然对医治程度和医治方案选择都会产生重大影响。

   书中提到了很多的案例，指出过度无效的医疗折磨，让人看起来不得不寒而栗。甚至读的过程中那种感觉超过了一般水准的惊悚片。可能是因为我们都不必也不能回到过去，但是都得面对老去和最终告别。
   书中提出了一个比较有意思的概念叫做姑息治疗。这个是本身有点矛盾。他指的是在积极治疗无效后最终死亡之间的一个新的医疗和护理阶段。姑息治疗指的是不以治疗为主，而是主要帮助确实实际上没有治疗希望的病人如何能够在最后阶段减少痛苦，能够在至亲陪伴下，通过善终服务医护人员的调整，安宁死去作为最终目的。提到姑息医疗这个概念，是因为作者在一个一个调查访问发现，很多的病人和老人在最后的阶段往往面临的是冷冰冰的病床和完全不熟识的医护人员，得不到有效的心理安慰，而最终阶段里非常痛苦凄凉的死去。这一点东方民族要好一些，一般会有儿女尽量一直陪伴。这是我们的幸运。作者之所以深切感受到这一点，是因为本身是东方人，在西方工作生活。更为严重的是，实际上这个最终阶段里，无论是病人本身还是家人，使他常常抱有可以治愈或者延缓生命的希望。而实质上，医疗机构医护人员其实已经知道这种治疗往往希望极为渺茫。在这样的情况下，老人或者病人往往在投入了大量的资金和付出了极为痛苦的最后阶段后，实际上并不能得到最终想要的结果。

   因此，作者认为如果已经到了最终很难挽回病人或老人生命的时候，应该提供一个让最后临近死亡的人群至少感受到关怀的温暖，舒心、安详的死去。

   作者在描述医生和病患之间的沟通方式时，提到了几种模式，包括家长式、咨询式和解释式。这种分类对中国目前的医疗状况非常有借鉴意义。家长式的医患关系，实际上等于医生替别人做决定这样的方式，这种情况下医生往往像家长一样替别人决定一切，更不了解病患的真实自身想法。而咨询式，正是现在中国医院的普遍模式。为了减少责任，医生往往列出一大堆的可选择选项，而并不向自己的病人解释这些治疗方案的优缺点以及哪种药适合，而让病人自己来决定。但是病人往往自己并不具有那么完善的医疗知识，所以显得茫然无措和恐慌害怕。
   作者比较认同解释型的依附关系。医生和病人应该共同作出的决定，每次医生要充分了解病人的治疗目标什么愿望，然后努力帮助病人实现。解释型医患关系要以病人为中心，以别人的目标和愿望中心，因此要付出巨大努力。这将消耗一生大量的时间而并不能取得医疗机构盈利的最终目的也不能最终通过这种方式为医生带来声誉上或者薪酬上的奖励。这也是作者认为，为什么这种类型的医护关系在实际生活中较少原因。

   书中提到的姑息治疗和善终服务，最本质的目的是帮助老年人如何能够更好的享受最后的时光，不是简单的一味的认为，无论最后阶段，会让病人或者老年人这么痛苦必须延长生命延长生命，而这往往也是实际上是很难做到。
      书中作者就提到自己的父亲。他的父亲本身也是一个医生，对自己的病有非常深刻的了解。他的脊柱上长了肿瘤，这个医生自己在做决定的时候实际上也非常困难。作者的父亲本身也是一位高超的手术专家，非常热爱打网球，同时还是一位热心的慈善家，在印度建立了一个慈善医疗机构。对于他的病，治疗方案大致上是两种。一种就是按照一般的做法直接进入放疗和化疗阶段，几乎可以预测，用不了多长时间，即使不是被肿瘤堵住生命，经过放疗化疗他的他的整体身体也会迅速恶化。第二种方式就是相对保守的方式，因为这个肿瘤长的脊柱上不能将肿瘤全部切除，能做的是切除部分组织为新生的肿瘤生长留下生长空间，这样就不会压迫主神经，还可生存一段时间。那还有一个选择手术时机的问题。如果马上做手术，那么这位医生觉得放弃自己现在的工作，也再也不能打网球和去从事自己的事业。
   作者的父亲实际上最终选择了比较彻底的姑息治疗方式，在这些肿瘤没有严重影响生活自理能力情况下，他选择暂时不去治疗，充分利用这个时间，继续自己的工作，仍然坚持打网球，并且继续运营印度的慈善医疗机构，还成功竞选成功连任机构主席。随着身体情况的逐渐恶化，他首先是放弃了在手术台上做不做手术，然后逐渐打网球也难以维持。但是直到最终他意识到，肿瘤的恶化已经影响到他人的生活之后，他才选择去做通常的放化疗。他非常高兴自己在最后的生存时间里，继续从事自己的慈善医疗机构的工作，并且有充足的时间和自己的亲人朋友进行交流，最后非常幸福安详地离开了这个世界。

   对于养老的方式，作者对于现在普遍认为比较好的严格的养老院管理实际上并不满意。作者用一些具体案例提到老年人为什么非常抗拒进入疗养院。尤其是在子女看来，设施完善、护理到位的那种养老院。中国目前养老机构还处于正在建设之中，医疗完善、对老年人极度负责这样医疗机构稀缺。但是从这本书看来，这种方式似乎也出了问题。因为在这种养老机构中，老年人往往被像婴儿一样对待，自由几乎完全被剥夺。几点吃饭，什么时候上厕所，能吃什么，不能吃什么，完全按照养老院的严格规定而来，几乎没有任何的人身自由和心理上的宽慰。作者认为这个当然从医疗角度看是必要的，但是这种方式完全忽视老人的心理关怀。

   书中有比较细节和生动描写，比如几个并不熟识的老人住一个屋子的，生活几乎没有任何隐私，哪怕是偶尔想喝一口葡萄酒或者看不懂书也被限制，等等。

   书中针对这种情况，提出了一些现在已经开始了比较好的解决方案。比如，已经有一些先行者经过艰苦的努力克服重重困难，建立了一种类似于老年之家的社区。在这种社区里老年人每一个人都是独立的房间，可以按照像家里一样，依照自己的喜好来布置房间，自己决定起床的时间早晚。未经老人同意许可，医护人员是不能随便进房间的。这种方式实际上在运行中也受到很多批评，因为这样对于高龄的老人从医疗护理常识看是非常危险的。然而在经过了一段时间实践后，经过调查统计和比较，结果是这样的机构中老人的健康状况往往比那种严苛的养老机构生存率、心理状况和满意度都要高很多。

   这里需要说明一下，本书作者是印度裔美国人。之所以写这本书，也有东西方对老人关怀差异的问题。东方文化中，对老年阶段的人文关怀是比较多的，在衰老的最后阶段，往往有子女亲人陪伴。但是西方文化下，可能大多数的老人失去自理能力后，临终前可能身边很少有亲人陪伴。所以作者显然能够感受到这两种文化下养老模式和医疗方式的差异。所以书中的临终关怀问题，在中国人看来，显然有点不太好理解。不过，相信国人对于过度医疗会感同身受。

   中国即将步入老龄化社会，老年医疗、养老、护理都将面临挑战。相信这本书会提供很多有价值的思考。

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jrzxhlq

2016-2-8 23:41:20

书中有很多精彩的，论断和阐述值得回顾和思考，摘录如下：

医疗的永恒困惑，就是在不确定性的前提下，对完美结局的希冀。医生每天都要面对变化莫测的疾病和病人，信息不充分，基础理论也不明了，医生课题的知识能力经验都不平衡，但无论是人事还是毛头小子，却都要做出近乎完美的临床应对达到患者对疗效的最优预期。

恰恰是我们的文化去质疑生命周期的限定性，以及衰老与死亡的不可避免性，我们的末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾去世的牺牲品，好在我们的社会已经意识到这是一个待解的问题，我们正在为生命的默契关怀开辟安宁缓和和医疗的新路径，到那一天生的愉悦于是他坦然都将成为生命圆满的标志。

实际上并不是某一种疾病导致了生命的消亡，罪魁祸首乃是医学是使其维持措施和打补丁工作的时候身体系统累积的摧毁力量，我们一会儿降低血压，一会儿抗击骨质疏松，控制这种病发现那种病，置换患者的关节、瓣膜，眼看着中央处理器渐渐衰竭，生命的衰亡过程变成一条长长的缓缓的曲线。

老年不是一场战斗，而是一场屠杀。

一旦失去身体的独立性，有价值的生活自由就根本不可能了。

在我们衰老脆弱不再有能力保护自己的时候，如何使生命存在价值。

辅助生活的目标就是使任何人都不必觉得被机构化了。辅助生活已经成为美国发展最快的老年居住形式。

随着你的视野收窄，当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候，你的关注点开始转向此时此地，放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。

托马斯相信好的生活是享有最多的独立性生活，而这正是两院拒绝给予的，他的目标是，抗击他所谓的疗养院的厌倦感，孤独感和无助感。

我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的主人。

生活中最好的事情就是能自己上厕所。

一个人的战斗就是保持生命完整性的战斗避免被削减，被消散，被征服，避免使现在的自己，与过去的自己和将来想要成为的自己相断裂。

我们终于迈进这样一个时代在这个时代越来越多的人认识到他们的工作不是以安全的名义限制人们的选择，而是以过有价值的生活的名义扩大选择的范围。

改变老年护理目前有医学主导的现状。

当人意识到生命的有限他们就不再要求太多，他们不再寻求更多的财富不再寻求更多的权力他们只要求有可能的情况下被允许保留塑造自己在这个世界上生命故事的权利，根据自己的优先顺序作出选择维持与他人的联系。

在美国25%的医疗保险费用花在了5%生命处于最后5年的病人身上，其中大部分钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗。

对于大多数来说，因为不治之症而在监护室里度过生命最后日子完全是一种错误。

只有不去努力活得更长才能够活得更长。

世界各地的医生随时准备给病人虚幻的希望，使得家庭为支付无效治疗产生的费用透支银行账户，卖掉种植作物或挪用子女的教育经费。

把今天过到最好，而不是为了未来牺牲现在。

我们在对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到，除了安全和长寿他们还有优先考虑事项，建构个人故事的机会是维持人生意义的根本，通过改变每个人生命最后阶段的可能性，这一方式我们有机会重塑我们的养老机构，我们的文化和我们对话。

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dolaam

2016-2-9 07:51:44

个体生命的价值,尊严,以及死亡的意义,这是我们现在急需探讨的问题,只有这个搞清楚了,才能讨论临终关怀.

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jrzxhlq

2016-2-10 08:10:09

dolaam 发表于 2016-2-9 07:51
个体生命的价值,尊严,以及死亡的意义,这是我们现在急需探讨的问题,只有这个搞清楚了,才能讨论临终关怀.

是的。评价很好。我也同意活的明白才最重要。对我来说，看完这本书并不是要倡导什么，主要感想是要对自己家的老人多一份关怀，同时自己让自己的生命更有质量。诚如《三体》中的一句话：给时光以生命，而不光是给生命以时光。

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sw051386

2016-2-16 09:21:54

此书不错，年前也看过。不过看到后半段就有点儿心里发慌，想象到以后的自己。最后一章就放弃没看了

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wwqqer

2016-2-16 10:14:47

多谢你的读后感！此书英文原版在这里：https://bbs.pinggu.org/thread-3552765-1-1.html，被《经济学人》推荐。

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hylpy1

2016-2-16 10:16:01

老年不是一场战斗，而是一场屠杀。

一旦失去身体的独立性，有价值的生活自由就根本不可能了。

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chendi9147

2016-2-16 17:07:48

在中国，由于传统观点的影响，如果作为子女的不积极去给老人治病用最好的药，即使可能毫无效果，仅仅是维持性的治疗，也要做出一场秀，不仅室做给自己看也是做给别人看，一来体现出自己的孝道，二来避免良心的谴责，三是满足老人的要求，可是在这种情况下不仅耗费大量的金钱与精力，不仅不能创造更多的社会价值，有时会影响整个家庭，乃至社会的生产力，大量的资源投入到医疗领域，并不能真正的带来社会的进步，虽然说寿命的延长是每个人追求的，但是寿命的延长应该是健康的延长，躺在轮椅、床上多活几十年，对于病者和扶养者来说，是真正想要的么，这是一个值得探讨的问题，拙见而已。