【独家发布】【朝花夕拾-强身健心】-家在IMH心理卫生学院长期住院者的日常

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收藏 2018-05-27

家在IMH心理卫生学院长期住院者的日常

或许你从没踏入心理卫生学院（前身为板桥医院）。

但对1093名长期住院者来说，这是他们住了短则一年，长则数十年的“家”。

长期住院者中，有些可能会在医院终老，有些可能住了十多年后终于出院。

他们熟悉医院里的规则与生活，但也因此失去自由与自主权。

脱离医院体制回到主流环境工作或生活，外面的世界对他们来说是否陌生又冰冷？

心理卫生学院的医生、护士、职能治疗师、义工和长期住院者，带我们走进这个世界，看看各方如何一步一脚印助长期住院者融入社区，公众又要如何包容及给予支持？

心理卫生学院大约有2000个床位，1093个属于长期住院者。

长期住院者以五六十岁男性占大多数，年龄最大的两人101岁。

心理卫生学院有1093个长期住院者，在医院住了至少一年，有些住了数十年。（梁伟康摄）心理卫生学院有1093个长期住院者，在医院住了至少一年，有些住了数十年。（梁伟康摄）

长期住院者的24小时

每天24小时，你怎么过？

心理卫生学院长期住院者的24小时，规划得清清楚楚。

平日，七点左右起身。吃早餐，吃药，到花园散步或做点美术手工。

中午左右吃午餐，吃药，小休。午后可能有园艺、烹饪课或体育活动。

傍晚六点左右吃晚餐，接着在附近散步，然后吃药、梳洗。晚上九点上床睡觉。

周末，期待义工策划的手作课或表演，有时外出郊游，或到不同景点走走。

日复一日，心理卫生学院（Institute of Mental Health，IMH）长期住院者的生活，或许就这样年复一年。

周末午后的美术活动：在小石上作画。（谢智扬摄）周末午后的美术活动：在小石上作画。（谢智扬摄）

对于长期住院者来说，医院是熟悉的环境，日常事务都由医疗人员安排妥当，或许什么事都不用操心。

但安定的代价是失去自由和自主权，不少长期住院者仍希望：找到工作，出院回家。

IMH如何照顾长期住院者？

心理卫生学院大约有2000个床位，其中1093个属于长期住院者。根据医院定义，住院一年或以上，就是长期住院者（long-stay patients）。每个长期病房大约有50个床位，有些人住了长达数十年。

让患者长期住院，绝非医疗目的或常态。一般来说，医院会尽力尝试帮助患者出院，例如让患者回家或转到其他疗后护理（step-down care）机构，如后港康复中心和四美康复中心。除非所有出院方法都行不通，否则一般不会长期住院。

大部分长住者至少65岁

目前，心理卫生学院长期住院者的年龄从20多岁到九旬以上，五六十岁男性占最大比例，年龄最大的两人高龄101。长期住院者之中，最常见的病症是精神分裂症（schizophrenia），有些人也同时患有某个精神疾病和智能障碍，如要独立生活，可能面对一些困难。

但困难未必无法克服。无论在心理卫生学院住了多久，无论是否和亲友失联，出院绝非不可能的事。

心理卫生学院医疗委员会副主席（临床品质）苏心荃助理教授说：“长期住院之后，要重新站起来并不容易。但我相信我们的长期住院者并非如此无助，只要相信他们，愿意赋予他们自主权（empower），给予机会，他们就会有显著的进步。”
苏心荃助理教授对长期住院者的出院情况感到乐观。（档案图）苏心荃助理教授对长期住院者的出院情况感到乐观。（档案图）
苏心荃医生坦言自己是个乐观的人，但他这番话不只是乐观推算而已。事实证明，只要有足够支持和指导，长期住院者不但可以出院，还可以工作、自力更生。

三年前分组护理

2015年，心理卫生学院开始一项新企划。医院根据长期住院者的敏锐度和生理情况把他们分为六个组别，以便更好地满足各组照护需要。

六个组别包括：高龄组、临终和缓医疗组、智能障碍兼精神疾病组、维持性治疗组、病情未稳定组，以及缓速康复疗程组。各组需要不尽相同，例如高龄组因年龄关系，跌倒和患上某些疾病的风险更高；临终和缓医疗组因为患上生理疾病，医生估计可能只剩下一两年寿命，所以心理卫生学院会和其他医院医生合作，为患者提供善终护理；智能障碍兼精神疾病组则比较需要多感官活动。

苏心荃医生说：“智能障碍兼精神病患者的需要其实非常简单，他们没有太多物质奢求，只要有某种他们喜欢的东西，例如某种食品、某个绒毛玩具、某种香氛或某种音乐，他们就会心满意足。”

维持性（maintenance）治疗组则因为是长期患病（例如长期患有精神分裂症，而且有很长一段时间没有接受治疗），因此不适宜太复杂的康复疗程，以免给他们造成太大压力。

至于病情未稳定这个组别，其实很快就会取消。医院为这组患者提供客制化疗程后，患者病情大致上都已经稳定下来，所以会转入其他组别。

出院概率相对较高，就会被编入缓速康复疗程组。

拟定可达成目标的疗程

缓速康复疗程（Slow Stream Rehabilitation）的宗旨是帮助长期住院者恢复自信，以及提升他们独立生活的能力和康复水平，并帮助他们找到工作，最后出院并融入社区。

工作与出院不是医院单方面设下的目标。策划缓速康复疗程的时候，由职能治疗师、护士和医生等人组成的医疗小组与长期住院者细谈，了解他们的强处、兴趣、目标与想望。结果大部分住院者表示，希望有机会接受职能培训，多参与医院外的活动，以及出院。

医疗小组成员之一，高级执行护士吴艾思说：“长期住院者和你我一样，也有自己的目标和想望。不过，有些目标不一定容易实现，我们的责任是和住院者沟通，和他们一起拟定一个有意义的目标。”

她举例：一名在医院住了十多年的男住院者想要到国大念书，但他已经四五十岁了，加上住院多年，念大学始终是比较遥远的目标。

吴艾思说：“我们和他讨论其他较可行的目标，毕竟他在医院住了十多年，或许不熟悉其他升学管道。”

医疗小组和长期住院者讨论并拟定目标，接着会为他们设计能够帮助他们达到目标的疗程。疗程内容包括多了解病症及自己服用的药物；自己做家务如洗衣；学习搭乘公共交通工具，以及社交沟通技巧。

让长住者行使自主权

多年来，长期住院者生活大小事都由医疗人员负责。这个做法或许最安稳，但代价是失去自主权，甚至久而久之失去一些能力和技巧。

苏心荃医生说：“住在医院，所有日常事情都由医疗人员代劳，像每天要服用的药物，一般都由护士分发。我们尝试改变这个做法，所以安排一些住院者上课，并给了他们自己专用的药盒。不过，医院最重视的就是安全，要改变常态并不容易。最大的障碍其实是说服医疗人员为什么必须改变，所以在组织缓速康复疗程的医疗团队时，我们特别用心挑选适当人选，还一起到港台的医院考察。当然，改变是一种冒险，万一出状况，我们必须全力支持医疗人员。”

心理卫生学院资深职能治疗师Mellishia Kaur Hoondal认为：长期住院者面对的最大挑战是已经长时间失去自由。她说：“住在医院，就没有机会掌控自己的生活。所以我们必须制造机会，让长期住院者行使自主权，例如让他们拥有自己的储物柜，学习洗衣，以及自己分配餐食。”

与长期住院者共处一个早上

缓速康复疗程到底怎么进行？为了进一步了解缓速康复疗程及长期住院者的生活，记者在医院特别安排下走进长期病房，和一些长期住院者一起相处一个上午。

学习服药了解副作用

上午10时，上药物课。长期病房内有个冷气房，装潢设计就像一般办公室可供大约十个人开会的小会议室。七名长期住院者（三女、四男）围坐在长形桌旁，面向着挂在墙上的荧屏，荧屏上放映着助理护士长胡小美准备的药物课资料。
助理护士长胡小美为长期住院者讲解药物的使用。（陈映蓁摄）助理护士长胡小美为长期住院者讲解药物的使用。（陈映蓁摄）
胡小美满脸笑意，逐一问候了大家，接着温习上一堂课的内容，再继续讲解药物作用。讲课时，胡小美语调像个大姐姐，长期住院者偶尔自己聊天，有时答非所问，她都用温柔但坚定的语气提醒大家用心听。接着，她把住院者分为两组，讨论药物的优缺点，并请教育程度较高的住院者把大家讨论的重点写在白板上。

药物课程有八节课，内容循序渐进，接着长期住院者会学习计算自己每天必须服用的药物颗粒，护士也会在下课后逐一和他们温习内容。

胡小美说：“长期住院者不一定明白为什么要吃药，上课后除了明白吃药的原因，也学习怎么处理可能出现的副作用，这对他们日后独立生活非常有帮助。不过，因为长期患病和住院，有些住院者的认知能力可能受影响，所以讲解时可能必须重复，教材要图文并茂，最重要是有耐心。”

助理护士长胡小美简单扼要的把药物信息传达给病患。（陈映蓁摄）助理护士长胡小美简单扼要的把药物信息传达给病患。（陈映蓁摄）

做手工进行心理教育

接着是手工时间。再过几周就是开斋节，长期住院者用彩纸制作开斋节红包封套，准备义卖。每包售价一元，订购者包括医院员工及基层组织。售卖所得会投入板桥医院慈善基金，并用于资助长期住院者的节目和活动。

一叠叠印有开斋节图案的彩纸摆在桌上，长期住院者手握剪刀，小心翼翼沿着粗线裁剪，剪好的彩纸交给其他住院者折成红包封套。其中一名妇女看见记者站在桌旁，主动递上剪刀和两叠彩纸，点头示意要我坐下来一起剪。

周末午后的美术活动：用再循环材料制作小蝴蝶。（谢智扬摄）周末午后的美术活动：用再循环材料制作小蝴蝶。（谢智扬摄）

胡小美说：“手工和园艺等活动对住院者的康复有一定帮助，这些活动也是心理教育的良机。护士和大家一边做手工或园艺，一边分享疾病知识，住院者的接受度较高。”

心理教育（Psychoeducation）是一种以医学实证为根据的疗法，意即与患者和家人分享疾病知识，帮助他们更好地接受和面对疾病。心理教育大多用于较重大的疾病，例如失智症、精神分裂症和癌症等。

胡小美说：“医疗人员和住院者之间一定要培养信任和良好关系，这种‘治疗关系’（therapeutic nurse relationship）在精神科病房尤其重要。我们和住院者谈话时，就像和朋友或同事聊天一样，偶尔开开玩笑，最重要是不能高高在上。住院者可以从我们的言行感受到我们的态度，让住院者感觉到我们的信任，他们的感觉一定比较好。”

以手工活动为例，或许有人会问：让长期住院者使用剪刀，会不会太危险？他们能好好使用剪刀吗？

其实，长期住院者定时服药，护士也会小心观察，所以不必太过担心。

胡小美说：“如果不给他们机会，他们就不可能学会。就像工作机会，如果不让他们尝试，就不可能知道他们的工作表现如何。有些长期住院者或许行动比较慢，或是讲话声量较大，所以会吸引异样目光。其实，他们和我们一样，只要提供适当培训，还有多些耐心就行了。”

每天见面、相处，耐心和沟通不可或缺。对于长期住院者来说，有血缘关系的亲人或许多年没见，或许一周只见一次，医疗人员却是天天都在关心、照护自己，他们自然也会关心医疗人员。

例如最近胡小美因为胆结石动了小手术必须请假，长期住院者知道后都非常关心。她说：“病假后回来上班，住院者看到我提东西就上前阻止。他们说我刚动完手术，不能提重物。”

叙述这件事时，胡小美笑得好甜。人与人之间的交流其实就这么简单。

出院前最迫切的需求：工作与住房

2015年至今，已有26人接受缓速康复疗程后，成功找到工作或出院，有些人回到自己入院前就买的组屋，有些则住进社区康复中心。出院后，他们继续定期复诊，医院也和他们保持联络。

苏心荃医生说：“大部分长期住院者的状况良好，而且进步非常快。有些虽然病情复发必须再次入院，但很快又能出院。”

他认为：长期住院者在医院可能住了十多年，出院后重新入院一两次其实在预料之内，何况医院外的生活可能截然不同。

他说：“长期住院者出院后少了说话对象，或许也会感觉迷惘。过去住在医院，身边总有护士和其他住院者，出院后必定需要时间适应。”

生活方式骤变，对任何人来说都是一种压力。压力有可能导致病情复发，所以医疗小组除了定期做家访，还会主动拨电保持联络。此外，小组会偕同长期住院者熟悉新住处环境，并联系附近社区组织，确保长期住院者出院后不会不知所措。

最重要的是，要让前长期住院者知道，万一碰上困难，总是可以联络医院求助。例如一名前长期住院者最近就告诉医疗小组，和他同住的另一名房客开始和朋友在家里大量喝酒，他认为这样的居住环境有一定风险，所以联络医院帮他另找房屋。也有前长期住院者在出院后，面对家人伸手要钱的困扰，因为不知道如何处理，所以向医疗小组求助。

义工带领长期住院者到滨海湾花园赏花。（心理卫生学院提供）义工带领长期住院者到滨海湾花园赏花。（心理卫生学院提供）

出院未必与家人同住

苏心荃医生说：“要帮助长期住院者出院，就必须帮他们培养独立生活的能力，要赚钱养活自己，也要懂得照顾自己的饮食起居。我们会接洽建屋局帮他们租房子，他们若有自己的房子，我们也会安排他们回家试住几天，确保他们适应了才安排出院。”

长期住院者出院后，会不会和家人同住？不一定。因为家人未必愿意接受他们。

苏心荃医生说：“大部分长期住院者都是因为家人无法或不愿让他们回家，所以才会住在医院。长久下来，他们也习惯了没有家人在身边的生活。如果我们期待他们要回去原来住的地方，或和家人相聚才让他们出院，或许就会停滞不前。我们必须改变做事情的方式，无论如何要找到一个起点，才能开始看到改变。”

一步一脚印，开始走，才能朝目标前进，或许途中还会有意外收获。

例如最早开始在医院膳食部工作的长期住院者之一，在医院住了20多年，孩子已经40多岁了，多年来没有联络。医院除了帮他把组屋单位打扫干净，买了家具和衣服，也带他熟悉邻里环境，还联络了他的孩子。

苏心荃医生说：“孩子看到他的改变都非常惊讶，他们虽然没有同住，现在却开始保持联络。最让我们感动的是，长期住院者都非常努力，他们都非常珍惜出院的机会。”

长期住院者懂得珍惜，更懂得感恩。出院后，长期住院者都没有忘记照料自己的医疗人员和义工。

心理卫生学院义工计划经理蔡秀凤说：“一名年近60岁的长期住院者在医院住了至少八年后成功出院，现在还有全职工作。他经常回来医院探访大家，还用自己赚到的钱买咖喱卜请大家吃，这里就像是他的家。”

第一份薪水是前进的动力

目前，长期住院者的工作机会一般都在医院内，例如在医院膳食部操作洗餐具的机器及分配餐盘，或在护士教育中心清洗教学用的人体模型。此外，在心理卫生学院经营小吃店的社会企业BizLink，以及承包医院清洁工作的ISS也开始雇用长期住院者。

苏心荃医生说：“我们的住院者可以做的工作好多，他们也好努力。膳食部起初有点迟疑，后来却告诉我们，他们愿意聘请更多长期住院者。因为长期住院者勤奋，不像一些其他员工，可能只做两三周就走人。”

长期住院者的薪金按工作性质而异，一般时薪$1.50至$5。有些人在十多甚至20年前入院就没再工作，现在重新投身职场，大家都很珍惜工作机会。

苏心荃医生说：“隔了这么久没工作，手里拿到第一份薪水时，宛如拥有前进的动力，康复步伐也越来越快。但我们不想他们承受太大压力，所以开始时可能每天只做两三个小时，接着再慢慢加长工作时间。有了工作，有了目标，心理教育和病症管理才更有意义。”

工作可以赋予生活更多意义，也可以改变一个人。住院超过15年的黄伟雄（45岁）两年前开始在医院工作，首先是清洁事务，接着是膳食部，照护他的医疗人员都发现他越来越开朗，也越来越健谈。护士吴艾思原本担心黄伟雄第一次受访会紧张，或说得不多，没想到他侃侃而谈。

在资深职能治疗师Mellishia Kaur Hoondal（左一）和高级执行护士吴艾思的帮助下，长期住院者黄伟雄（右一）开始工作，康复情况良好。（陈来福摄）在资深职能治疗师Mellishia Kaur Hoondal（左一）和高级执行护士吴艾思的帮助下，长期住院者黄伟雄（右一）开始工作，康复情况良好。（陈来福摄）

黄伟雄说：“我现在每个星期一、星期三和星期五都要工作，我负责洗杯的机器，工作不会辛苦，还可以交到朋友，很开心。”

吴艾思悄悄透露：黄伟雄现在时薪$5，医疗团队教他储蓄和理财，他最近用存到的钱包了红包给母亲，让母亲非常欣慰。问起这件事，黄伟雄似乎不以为意。他说：“妈妈最近脚受伤，给她钱看医生。”

吴艾思这么形容黄伟雄：“他是个快乐的人，没有很多目标，但我们认为他很有潜质，所以安排他工作。”

想不想有更多工作？黄伟雄说：“有也可以，没有也可以。”

听起来好像不太在意工作，但随他一起到工作场所去拍照，他兴致勃勃地介绍自己的工作内容和环境，笑容和阳光一样灿烂。

出院可有时间表？

好奇医疗小组是否为长期住院者定下任何时间表，或期待能让多少名长期住院者出院。

吴艾思说：“缓速康复疗程是为期两年的疗程，这段时间内，长期住院者的康复状况不一定一直进步，或许偶尔也会倒退。所以说‘两年’其实只是指导原则，最重要是让长期住院者用自己最舒服的速度前进。”

换言之，“缓速”不是慢，而是根据住院者个别情况调整疗程，让他们跟着自己的节奏走。

职能治疗师Mellishia Kaur Hoondal说：“病房之外的世界多变，长期住院者不一定能马上适应，他们或许也会发现自己其实更适合其他工作。他们必须试试，才能明白自己的强处和弱点。”

正如其他病症，康复不一定一帆风顺。再努力，也有挫败的时候。但Mellishia Kaur Hoondal强调：长期住院者都有‘survival instinct’（生存本能）。她说：“他们都会竭尽所能帮助自己，尽量不会依赖其他人。但社会的支持还是非常重要，他们需要更多工作机会。”

苏心荃医生说：“我们希望有更多雇主聘请长期住院者，为他们提供更多类型的工作。长期住院者和其他人一样可以工作和独立生活，他们应该得到这个机会。”

转自：http://www.zaobao.com/news/fukan/others/story20180527-862301

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fumingxu

2018-5-27 16:47:07

长期住院者的困境：渐失思考与行动力

访问心理卫生学院诸多医疗人员，大家不时提到一个英文词：institutionalized。

Institution的意思是机构、医院或制度；用institutionalized形容一个人，指的是他因为长时间在医院或收容机构的制度下生活，并遵守制度规则，因而渐渐失去独立思考和行动能力。

苏心荃医生说：“患者成为长期住院者，部分原因是病情，但过去十几二十年来，也可说是我们（医院）的做法‘institutionalized’了他们，我们必须促进他们的康复。”

许多长期住院者患上精神分裂症，正向症状（positive symptoms，又称阳性症状）如幻觉和妄想较容易通过药物医治，较难医治，而且伤害可能更大的是负面症状（negative symptoms，又称阴性症状），如失去动力和活动力。

苏心荃医生说：“家人可能误以为患者很懒惰，也会因为照料他们而感觉到压力和倦怠，所以我们照顾患者之余，也必须支持他们的家人。”

理想情况是医院不再需要长期病房，患者都能在短时间内出院，与家人同住或融入社区。

苏心荃医生说：“医治精神疾病不难，挑战是如何融入社区。如果大家可以减少对精神疾病和患者的误解，那当然最好，但这需要时间。在改变大家的观念之前，患者更需要的是工作机会和住宿选择，社区组织的帮忙非常重要。”

杨冠盛（32岁，教师）八年前开始在心理卫生学院当义工，除了每周到医院陪伴长期住院者，也定期带他们出游。根据他的观察，公众一般不会公开歧视长期住院者，但有些人还是会作出不友善的举动。

他说：“有时候会听到公众说‘他们不应该来这里’，我每次听到都会当面纠正他们。看到电视剧以负面而且不真实的方式刻画精神病患，我也会投函指正。这个社会属于每一个人，公开取笑他们太低级了。”

杨冠盛（右一）在心理卫生学院当了八年义工，长期住院者亲切地称呼他“Ah Seng”。（谢智扬摄）杨冠盛（右一）在心理卫生学院当了八年义工，长期住院者亲切地称呼他“Ah Seng”。（谢智扬摄）

杨冠盛把长期住院者称为自己“特别的朋友”，也认为自己有责任纠正公众对于精神病的误解。

他说：“有时搭德士到心理卫生学院，司机会问住院者是否有暴力倾向。我会借这个机会告诉他们住院者其实非常温和，也非常懂得感恩，每次看到我们都非常开心。大家只要有机会和他们相处，就会明白。”

替年长住院者办追悼会

长期住院者之中，大部分属于高龄组及临终和缓医疗组。随着身体状况每况愈下，传统做法是让他们转到一般综合医院，现在则是继续让他们留在心理卫生学院，并在这里走完人生最后一段路。

苏心荃医生说：“年长的长期住院者其实宁可在这里辞世，因为这是他们熟悉的环境，身边还有他们熟悉的医疗人员和其他住院者。如果转到一般综合医院，身边可能一个熟悉的人都没有。临终护理非常重要，我们会尽量帮助他们实现最后的愿望。”

三年前，心理卫生学院开始每年为所有在医院辞世的年长住院者举行追悼会，让亲属连同医疗人员及义工一起道别和追念死者。去年，医院就为25名在医院去世的长期住院者举行了追悼会。

对于和家人失去联络的长期住院者来说，医院就是他们的“家”，医疗人员和义工就是最亲近的家人。

心理卫生学院花园内，长期住院者一边荡秋千，一边聊天。（谢智扬摄）心理卫生学院花园内，长期住院者一边荡秋千，一边聊天。（谢智扬摄）

采访侧记

重拾记者工作之前，在心理卫生学院的初期精神错乱症治疗科计划（Early Psychosis Intervention Programme，简称EPIP）担任公共教育职务，有机会为患者策划并举行活动，如健康饮食课、运动课及远足。

当时接触的许多患者，和医院长期住院者一样患有精神分裂症，不同的是他们大部分都在病发初期求医，很多也有家人、朋友和师长的支持和鼓励，所以治疗功效佳，住院时间短，自然更容易回到原本的岗位，继续求学和工作。

医院的长期住院者如果更早得到诊治，如果也有更多人在旁支持，他们现在很可能就不用长期住院。

但过去无法改变，他们现在正为更好的生活积极努力。看似理所当然的事——在社区生活、工作，长期住院者付出更多努力才能争取到原本就应该属于他们的机会。

一个人愿意为了目标而努力，就值得我们尊重，也理应得到更多机会和肯定。