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2016-03-09
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唯一药物退出中国 逾万罕见病患者无药可治

  德国医药巨头——拜耳公司旗下药物“倍泰龙”即将退出中国。倍泰龙是目前中国市场上唯一可降低多发性硬化症发作频率的药物。中国正在使用该药物的患者共有近千名,他们即将面临断药的困境。
  多发性硬化症是一种发生在中枢神经系统的自身免疫疾病,有“死不了的癌症”之称,主要发病年龄在20至40岁,是仅次于创伤的中青年人致残原因。
  27岁的内蒙古人赵磊于2010年5月确诊多发性硬化症,他的症状显现为:突然之间,其右眼视力大幅下降,腿脚也不听使唤。医生使用激素,帮助他渡过了急性发作期。
  医生同时告诉他,这种病目前无法根治,随时可能发作,且发作的频率会逐渐加快。若无法获得有效治疗,极有可能导致瘫痪和失明。      
  赵磊记得,当时医生问他:家庭条件能否支撑起大约每年20万元的医药费?如果可以,有进口药物可以大幅改善其生活质量。赵磊说:没有。      
  医生提到的进口药物,是默克雪兰诺欧洲公司生产的药物“利比”。公开资料显示,针对多发性硬化症,国家食品药品监督管理总局先后批准引进利比和倍泰龙。      
  不过,多名病友告诉记者:在2013年利比专利到期前后,中国市场上就再也买不到这种药,绝大多数此前使用利比的患者都转而启用倍泰龙。      
  倍泰龙可减少发作的次数和神经损伤,降低残疾发生率。倍泰龙属注射药剂,患者需要隔天注射一次药物,单价850元。每月15次,共计12750元。      
  因为药费昂贵,拜耳公司还采用了与中国慈善总会合作的方式,向患者赠药。这大大降低了患者的购药成本。根据中国慈善总会倍泰龙患者援助项目信息,自费患者如连续用药3个月取得明显效果且没有新的疾病进展,提交低收入证明等材料就可以申请9个月的药品援助。     
  赵磊是2014年病情再次复发之后决定使用倍泰龙的。这一次,他发现舌头很僵硬,几乎无法说话了。“我只是希望自己能和正常人一样生活”,赵磊在电话中告诉记者,“申请慈善总会的项目之后,每年负担4万元左右即可,这在我经济能力范围之内”。      
  中国慈善总会官网显示:自2012年4月至2015年12月,倍泰龙项目累计援助患者933人。      
  “这仅仅是有经济能力用药的人数”。北京一名要求匿名的患者告诉记者。她自身职业是护士,也接触到多位病友。“很多人都没有钱来长期用药,只能是在急性发作期前往医院,使用激素治疗。但效果一次比一次差,很多人难逃瘫痪的命运。”这位患者说。      
  这名患者曾亲眼见到一名病友瘫痪在床多年,只能由其独生女儿全职照顾,家庭因病致贫。她说,她是2011年患病的,此后每年复发一次,每次症状都不一样。从2013年开始用倍泰龙之后,她就没有再复发过。  
  多发性硬化症属罕见病。公开资料显示,目前全世界范围内的多发性硬化症患者约有250万人。此病在亚洲和非洲国家发病率较低,约为5/100000;日本更低,为1.4/100000。中国目前尚未有多发性硬化症的流行病学资料。若按日本的发病率来保守推算,中国罹患多发性硬化症的患者应不低于1.9万人。      
  在拜耳公司决定倍泰龙退出中国之后,中国慈善总会的倍泰龙患者援助项目也一并暂停。官方网站通知称:目前最后一批援助药品的有效期为2016年8月31日;这一项目于3月1日起暂停接受患者申请。      
  该通知还称,这一项目暂停是“由于拜耳公司供货问题”。      
  拜耳中国方面回复记者称:“我们保证目前援助疗程尚未结束的患者将继续获得倍泰龙,直至患者援助疗程结束。拜耳正在积极研究可行方案,解决当前中国市场暂时性的药品供应短缺问题。”拜耳中国方面不愿向记者提供进一步的信息。
  公开资料显示,倍泰龙在华销售业绩并不理想,其2013年全年在华销售总额不超过1000万元人民币。相比倍泰龙当年在全球10.38亿欧元的销售总额来说,中国市场几乎可以忽略不计。
  2015年6月29日,拜耳公司旗下的肺动脉高压治疗药物——万他维宣布要退出中国,并终止在华援助项目。此后由于患者、医生持续呼吁,2016年2月1日,万他维援助项目已重启。

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2016-3-9 00:12:36

转:即使被判刑 也愿帮病友从印度买抗癌药保命(图)


陆勇在印度泰姬陵 被访者供图

陆勇每天需要服用的各种药物


  对话人物:陆勇,46岁,江苏无锡一家针织品出口企业的老板
  对话背景:为方便数千名白血病病友向印度制药公司汇款购药,患有慢粒性白血病的陆勇在网上买了一套信用卡。几千位白血病患者通过他提供的方法购买被我国法律认定为“假药”的抗癌药。
  但因为这套“非法信用卡”,陆勇在2014年7月被沅江市检察院起诉,案由为“妨碍信用卡管理”和“销售假药罪”。为将陆勇从刑事处罚中解救出来,已有几百位病友及家属联名签署呼吁书,表示陆勇在网店购买信用卡并提供给印度制药公司,行为确实违法,但是他并没有犯罪的主观故意,客观上更没有造成对社会上任何一人的危害。“……我们呼吁相关司法部门不要惩罚我们这种自救的行为,并请给予陆勇免予刑事处罚。”
  服药存活率能达到95%
  华商报:你的案件进展到什么程度了?
  陆勇:湖南沅江市法院原定于今年11月28日开庭,我当时正在上海住院检查,就向法院申请延期开庭。前几天律师还问我身体情况怎么样,我目前还有两项报告没有出来。等这边处理完了,我们就向法院申请开庭。
  华商报:你是什么时候得白血病的?都做了哪些治疗?
  陆勇:2002年,医生推荐我服用瑞士诺华生产的“格列卫”这个药。这个药是2001年上市的,当时进入中国不到一年。
  我当时一边服药,一边在做骨髓配对。但我听说做骨髓移植之后,5年的存活率只有60%。也就是说100个患者去移植,有1/3的患者能完全康复;还有1/3因为后遗症或复发,还要常去医院;还有1/3可能就病逝了。这件事对我的打击很大。因为服药比较安全有效,存活率能达到95%,所以我就放弃骨髓移植。我现在都还在吃药。
  华商报:听说你组建了一个病友QQ群?
  陆勇:2004年4月,我建立全国第一个慢粒白血病QQ互助群。一开始群里有100多人,后来群慢慢扩大,现在有5个群,成员加起来有三四千人了。我们刚开始组建那个群的时候,群里只有两个人是吃“格列卫”的,其他人都是做化疗。
  “格列卫”治疗效果很好但国内很贵
  华商报:这个药的疗效这么好,为什么别人都不吃呢?
  陆勇:因为太贵了,每个月要花2.35万元,医保不报销,而且是要终身服用。在刚得病的那两年,吃药加其他的治疗费用下来,我就花了六七十万元,把家底都掏空了。那时候我刚开始创业,主要靠我父亲开的小厂维持生活,我父亲一年也只能挣到十几万,所以长期吃“格列卫”是吃不起的。而其他人服用的化疗药物,虽然副作用很大,但一个月只需要一百多元,如果再加其他治疗费用,每个月只需两千元左右,而且化疗药物医保是可以报销的。
  华商报:因为“格列卫”太贵,你才开始寻找其他药品代替的?
  陆勇:是偶然发现印度的仿制药的。2004年,我看到一篇英文报道,说是韩国那边的慢粒性白血病患者吃印度产的“格列卫”,很便宜。后来,我的朋友在日本一家药店买到了这款仿制药。当时吃从日本买的药,一个月只需要花4000元,而且效果也不错,我的经济压力一下子就减轻了很多,我很高兴。于是我就根据药盒上的联系方式联系给印度的制药公司打电话。从印度直接买这种药,每个月只需要花3000元。于是我就开始在QQ群里向病友们推荐这种药。后来因为买药的人多了,几年来这个药的价格一直在下降。去年9月份,如果一次购买一定数量,算上邮费什么的,平均每个月就只需要花200元了。
  从印度买药很麻烦
  华商报:当时从印度买这种药,麻烦吗?
  陆勇:还是很麻烦的,需要去大银行,填写购汇申请单、国际电汇单,然后向印度方面打款,再把打款凭证发给印度公司,等钱到账之后,他们才把药发过来。这种程序对于熟练的人来说不算什么,但很多表格是需要用英文填写的,很多白血病患者是农民,很多人不懂英文,这对于他们来说就很难。
  华商报:你和群里的病友一开始都是各自向印度买药吗?
  陆勇:一开始是各买各的,因为买药的人多,而买药程序很麻烦。2011年,印度制药公司派人到中国来开立一些银行账户,方便中国白血病人汇款,然后他们通过这些账户把钱转到印度。
  但因为网银的安全问题,银行卡经常需要升级,印度那边需要经常派人到中国开户行来处理,就很麻烦。他们就提出,能不能借用一些中国病人的个人账户来转款。开始他们用的是云南两个病友的银行账户,他们每个月给这两个病友提供免费的药物。但时间长了,那两个病友担心交易额度太大,会给自己带来风险和麻烦,就拒绝了。印度公司就给我打电话(因为我是国内最早跟他们联系的病人),希望我能给他们提供一些收款账户。我就从网上买了3张信用卡,但我只用了其中一张。我这次被起诉,就是因为这三张卡。
  华商报:当时为什么不用你的卡呢?你不知道买卡是违法的吗?
  陆勇:我之所以不想用个人的卡,一是因为很多病友都认识我,我不想让别人说闲话,误会我从中牟利,我要避嫌。而且我当时不认为这是违法的,因为这些卡都是真卡。直到被警方带走,我才知道是非法的。
  华商报:大概有多少个病友通过这个账户汇钱?
  陆勇:每个月都有一千多个。
  华商报:你个人没有从中获利吗?那你为什么要做这个事情呢?
  陆勇:是因为我也是一个病人,很多患者今天还在见面,明天可能就不在了。我的家庭条件当时还算可以的,尚且吃不起那些药。我知道没钱治病有多难。我想帮助那些像我一样的病人。还有一个原因,就是如果能帮助更多的白血病人买药,可以使印度公司更有动力去积极地研制新药。
  其实我只是提供了这几张卡,病友们往卡上打钱,印度公司收款。我没有赚取任何差价,也没有收取过任何手续费或劳务费。要说获利,可能就是印度公司每个月给我免费提供药物,但现在这个药每个月只需要花200元,我的公司已经走上正轨、再加上我爸留下的厂子,一年收入上百万不成问题,这个药免不免费我并不在乎。
  没有其他途径可以买药
  华商报:你了解过有什么合法途径可以买来那种药吗?
  陆勇:没有其他途径。2006年,我和中国红十字基金会的一位志愿者,曾经去印度这家制药公司考察,印度的基础建设很差,但他们的制药水平很高,在世界前三位。他们研制的这种仿制药相似度能达到99.97%。很多韩国和日本的病人都在吃这个药。韩国和日本都有白血病协会,他们把患者要买药的钱都集中到一个账户里面,通过这个账户汇到印度。
  华商报:中国有可能这么做吗?
  陆勇:我也搞不清楚,印度制药公司的人也来过中国,发现没有大批量进入中国的可能。我在想,为什么日本、韩国都没发生过这种贩药的事情,只有中国有这种事情?
  华商报:你是什么时候被抓的?罪名是什么?
  陆勇:我是2013年11月21日被带走的,今年3月19号被取保候审的。警方开始要求我交300万元才能放我,我们家拿不出那么多钱,我的家属去谈条件,最后交了80万。病人买药的钱没有一分钱到我的口袋里,我根本不存在退赃的问题。他们后来起诉我的罪名是“妨害信用卡管理”和“销售假药”。
  若被判刑会继续上诉
  华商报:自从你被抓之后,你还在买这种药吗?其他病人买药受到影响了吗?
  陆勇:我现在买药是汇钱到印度的账户,其他病人也是一样的。这样的话,我们汇钱的成本会增加很多,每次国际电汇费是200元,还要加美国中转行的手续费。
  华商报:你对自己做的事后悔吗?
  陆勇:如果可以时光倒流,我还会这么做。国家的政策不可能覆盖到每一个患者。我做这个事情是补充政府政策的不足。我帮白血病人牵线搭桥买廉价药,我个人没有获利,更没有对任何一人造成伤害。
  华商报:如果真被判刑怎么办?
  陆勇:如果被判刑,我会继续上诉。做这个事情被抓,我确实是想不通。
  华商报:对于这件事情,你希望向社会呼吁什么?
  陆勇:我希望呼吁全社会的人关注癌症患者。第一,我希望对于一些昂贵的进口药物,能不能通过国家谈判的办法,把药的价格降下来。比如“格列卫”在中国的价格是全世界最高的。同样的药在美国卖2200美元(约合人民币1.36万元),在中国却需要花2.35万元人民币。第二,我希望更多安全有效的药物能够进入医保报销目录。如果医保能够报销一部分,大家都能吃得起正版药,也就不需要买仿制药,也就不会有我这档子事了。第三,希望通过社会的基金会等组织解决一部分医药费问题,能尽量减少患者的负担。

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2016-3-9 00:15:34

三句话看懂当前的经济政策


    中国从去年年初以来经济持续不振,现在正在北京召开的两会在谈到经济问题时也聊无新意,有业界人士认为用三句话就可以概括当前的经济政策。
    香港财经专栏作家江宗仁3月8日在谈到现行的经济政策时表示,现在中央当前的政策重点就是稳。用三句话就可以说明:在汇率上跟美元挂钩,暂不改革;经济上放水刺激,供给侧暂时让路;在股市上放弃注册制。至于早前盛传快出台的国企改革详细方案,与注册制一样,好像消失了似的。
    外汇交易中心去年12月11日首次发布CFETS人民币汇率指数,央行官网转载文章表示,该指数对观察人民币汇率视角的转变具有重要意义,观察人民币汇率要看一篮子货币。当时业界对此解释为,人民币或将同美元脱钩,在美元升值时允许人民币贬值。
    有业界人士表示,根据中国外汇交易中心去年12月份所公布的CFETS货币篮子,美元、欧元、日元比重最高,分别为26.4%、21.39%和14.6%。而近来所强调的参考一篮子货币其实还是参考美元,因为美元在篮子货币中所占比值最高,而且用了“参照”一词,还是给人民币贬值留了后路。
    另外,近来屡屡释出放水刺激经济的信号并已经开始实施。
    央行数据显示,在1月人民币贷款增加2.51万亿(人民币,下同)的同时,1月份社会融资规模增量为3.42万亿元,分别比上月和去年同期多1.61万亿元和1.37万亿元。M2也增长了2万多亿,有陆媒称这是不可思议的数据,很容易让人联想到央行大放水。
    2月26日,二十国集团(G20)财长和央行行长会议在上海举行,央行行长周小川在26日的记者会上表示,鉴于目前中国和全球经济形势,央行的货币政策是处于稳健略偏宽松的状态。
    喜投网董事长、知名投资人、货币专家黄生27日分析道,中国的货币政策如果说稳健偏宽松,那就是宽松,如果说是适度宽松,那就是极度宽松。2008年次贷危机发生后,在2008年年底实施适度宽松的货币政策,所有场合都表示是适度宽松,但是实际上是极度宽松。这次当局的货币政策定位为稳健偏宽松,实际上就是进入了宽松了,那么M2可能要走高到14%以上,甚至更高。
    而还上调今年赤字到3%。有分析师认为这些都是今年为市场提供更多货币的行为。
    《经济观察报》认为,2016年的货币政策不是“宽松”,而是“超乎想像的宽松”。
    3月5日,李克强在2016年政府工作报告中,没有提及股市注册制,外界因此推断今年将放弃注册制。
    业界注意到,在去年的政府工作报告中提到“实施股票发行注册制改革”,但是今年没有出现。而3月5日当天公布的“十三五”规划纲要草案中称,“创造条件实施股票发行注册制”。《上海证券报》援引分析人士认为,这说明现在中国市场还不成熟。
    实行股票发行注册制的计划于去年12月27日被正式宣布通过,但具体实行日期尚未确定。
    一进入2016年,A股就出现暴跌,1月份A股跌幅达22.65%,市值蒸发逾10.78万亿元人民币。
    就在2月份G20财长和央行行长会议前一天(2月25日),以及两会之前的2月29日,A股再次出现千股跌停的局面。25日沪指暴跌6.41%,跌破2,800点,近1400股跌停;29日开盘后再现千股跌停,沪指一度下跌4.41%,尾盘回升,收盘约600股跌停,沪指跌2.87%,跌破2,700点。
    25日A股暴跌后,证监会第二天(2月26日)称注册制改革工作需要有一个较长的时间过程。29日A股再次大跌后,香港《南华早报》3月1日援引业内人士表示,新任证监会主席刘士余工作重点是稳定,证监会可能会推迟注册制和深港通计划。
    据彭博社日前引述知情人士消息透露,中国IPO注册制不太可能今年实施。
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2016-3-9 00:17:29
似乎有很多人有很多钱没地方花(美名其曰投资),所以到北上广深去做杠杆、去弄上几套大房子什么的,也有很多人在半死不活的股市上泡着,还有些人干脆做 P2P......都想快速挣大钱,都想从别人的成果中分一杯羹,而且想尽量多分点。

岂不知,大家都想靠别人给自己的钱升值,所以就这么彼此指望着、盼着。大家都不干实际的,都不往真正有需求的地方投......

此贴,楼主无语。但欢迎朋友们点拨一二......
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2016-3-9 01:34:59
拜耳公司旗下药物“倍泰龙”即将退出中国, 可能是因为不赚钱。陆勇帮助病友从印度购买有效的仿制药,实在是功德无量的义举;被控有罪, 实在没有道理。
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2016-3-9 01:39:41
“韩国和日本都有白血病协会,他们把患者要买药的钱都集中到一个账户里面,通过这个账户汇到印度。” 中国红十字会除了自肥外, 给老百姓做过什么有益的事情?
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